文｜Ellen de Visser

譯｜黃怡雪

 

　　某個星期二晚上

　　—漢斯．范古多弗，小兒科醫生

 

　　這世上最困難的事情，莫過於要決定你自己孩子的生死。

 

　　那天是星期二晚上，婦科醫生打電話要我到產房去和一對年輕夫妻談談。那位太太才剛懷孕二十五週，但孩子已經快出生了。這麼早出生的孩子情況通常很不樂觀。懷孕還不足二十四週時，治療通常是無效的，我們通常會建議等到滿二十六週再進行，但這中間的兩週就會形成灰色地帶。那天的情況也是這樣，在大半夜裡，坐在某個即將臨盆的女性床邊，她老公也陪在旁邊，我開始說明如果他們的孩子能活下來，結果可能會如何，包括產生任何缺陷或永久性損害的風險。

 

　　那對夫妻跟我說起他們的生涯規畫，他們正打算到國外工作。他們並不知道一個可能有缺陷的孩子該如何融入他們設想的藍圖，也很擔心他們的小孩可能會因此受苦。最後他們決定，等孩子出生之後，不要進行任何治療。我對這類的討論早已不陌生，我還可以說，大多數的父母都會央求我們盡一切所能，讓他們的孩子活下來。所以那對夫妻的反應讓我有點訝異，事實上這世上最困難的事情，莫過於要決定你自己孩子的生死，但我還是得尊重他們的意願，如同所有小兒科醫生和新生兒科醫生都曾宣誓過的。他們的孩子是個小女孩，在隔天一大早出生，而我們所能做的就是讓她盡可能不要受苦，最後她在幾個小時後過世了。

 

　　那時我心想，應該再也不會見到這對夫妻了。但是一年後，我又接到同一位婦科醫生打來的電話，又有新生兒的父母特別想跟我談談。我馬上就認出他們了：是同一對夫妻。他們告訴我，經過仔細考慮後，他們最後沒有出國。那位太太再度懷孕，而且現在又快臨盆了，才剛二十四週，還比之前早了一週。這個孩子是個男孩。

 

　　關於孩子的存活機會，我跟他們說了同一番話，但是這次他們做了不一樣的決定：希望我們盡一切所能搶救孩子的生命。但最後我們還是失敗了—小男孩還是沒能活下來。在我的執業過程中，始終忘不了關於這對夫妻的記憶。我們總會盡可能讓病人（在這個例子中是父母）參與醫療決策，這當然很重要，就像有人常說，如果人們可以決定自己的治療方法，就會選擇對他們來說最好的方式，現在我才明白這真是天大的幻想。這對夫妻都是受過良好教育的人，面臨如此煎熬的兩難、不斷倒數的緊迫時間，沒有朋友或家人可以幫忙。以後見之明來說，也許他們做了錯誤的選擇，後來我再看到他們的時候，還是可以明顯感受到他們的心痛。我知道自己並不被允許去改變別人的想法，因為我必須保持客觀，但是跟這對夫妻相處的經驗，卻迫使我必須更清楚地傳達訊息給病人。

 

　　當然，我們永遠不會知道，那個小女孩的命運可能會如何。早產兒當中有一半的人永遠都沒辦法離開加護病房。女孩的存活率往往比男孩來得高，這點讓這個例子看來更是悲劇。如果那個星期二晚上我有站在他們的立場想，也可能會做出不同的選擇。賭看看某個新生兒會不會有機會活下來，不是很值得嗎？最後那個小女孩或許還是不會活下來，但她卻從一開始就被剝奪了努力的機會。

 

 

　　愛滋病

　　—史文．丹納，內科醫生

 

　　這件事讓我領悟到，最重要的並不是事實本身，而是它們對病人的意義。

 

　　護士要我路過去看看他，所以那天下午我毫不懷疑地就走進了他的病房，他只有一個人。幾年前他感染了後來被稱為愛滋病的新型神祕疾病，他的免疫系統崩潰了，導致眼睛和腦部產生嚴重的感染。現在他還得了皰疹和腸道感染，目前只有還在實驗中的藥物可以治療。我已經和藥商安排好了他的治療，所以他才會住進我服務的病房。

 

　　我一到他的床邊，他就問了我一個毫無預警的問題，讓我嚇了一大跳。他說現在已經很相信我了，所以他才會覺得可以自在地要求我，幫忙結束他的痛苦。他說：「我再也不能忍受了，因為這個病的關係，我已經難過得快死了。」我困惑地回答他：「但是我們正打算嘗試一種新藥，可能可以消除你的腸道感染。」他要我坐下來好好看看他，他說：「我幾乎已經看不見了，也在床上躺了好幾個月，就連皮膚也裂開了。如果不吃強效止痛藥我根本就撐不下去，現在我還拉肚子得很厲害，根本就沒辦法忍住，整個房間裡臭氣熏天，我再也沒辦法接受有人會來探病了。最糟糕的是，你們根本什麼也不能做。無論如何，這個病都會要了我的命，永遠都會有新的症狀、新的感染產生，甚至還可能出現癌症。每天我都得放棄生活的一小部分。」

 

　　那年頭，病人試圖對治療過程下指導棋這件事，簡直是前所未聞。我們這一行有某種嚴格的階層結構—醫生知道怎樣的治療方式對他們的病人最好。的確，我們無法對抗這種致命的新型疾病，但我們已經盡力減輕它對身體的影響，一個接著一個，而現在突然之間，卻出現了一個聰明的傢伙，不希望我繼續做想做的治療，其實他說得沒錯：我只看見眼前的樹木，卻看不到背後的森林，我一直在個別對付他身上出現的症狀，卻忽略了全貌，整體來說，他的人生變得有多絕望。我必須停止再幫他思考，我根本就不知道像他這樣的病人正在經歷的狀況。

 

　　我答應了他的請求。那是我第一次執行安樂死，他平靜而安詳地過世了。當時安樂死法還沒被引進荷蘭，所以還得進行許多繁瑣費時的手續，但是所有必須注意的規定都已經準備就緒，我也確認過它們都有被遵守。

 

　　從那時候起，我就一直致力於與病人進行有意義地討論，不再只是單向傳遞資訊，我也會深入探究他們對自己的病情有什麼感受。每當我建議一種新的治療方法，我總會一併說明好處與壞處。這其實不是那麼容易，因為病人對醫生的期待是要保持中立和全面，永遠都要以對病人最有利的方式為優先。但是醫生也需要顧及自己的權益，尤其是當治療和研究重疊的時候，就像早期愛滋病剛被發現時一樣。我們會不斷測試新的方法，希望盡可能讓病人成為研究的一部分，當然也會發表研究結果—最好還是在最高等級的期刊裡。這件事幫助我永遠把這點牢記在心。

 

　　三十年過去了，這個病現在也有藥可以醫了。多虧愛滋病患者協會和網路的緣故，一般人對於HIV（人類免疫缺陷病毒）的知識已經有極大的成長，因此病人的消息往往還比診所裡的家庭醫生更靈通。但是研究資料並不代表一切。現在我會把和這個病人之間的交流，這個我治療過的第一號愛滋病患，當作我的轉捩點。這件事讓我領悟到，最重要的並不是事實本身，而是它們對病人的意義。從那時候，這個重要的領悟就一直牢記在我心裡。

 

（本文為《那個病人，我人生的醫生》部分書摘）

 

書籍資訊

書名：《那個病人，我人生的醫生》Die ene patiënt: Zorgverleners over de patiënt die hun leven voor altijd veranderde

作者：Ellen de Visser

出版：圓神

日期：2020

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